Le Plan national « maladies rares » mis en place par le Ministère de la Santé en 2004 vise à assurer l’équité de l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare.

Le plan a prévu la structuration de la filière de soins avec la labellisation de centre de référence d’une part, et de centres de compétence d’autre part.

Les centres de référence labellisés ont vocation à coordonner les activités de recherche, la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et à organiser la filière de soins, en lien avec les autres structures sanitaires et médicosociales.

Les centres de compétences sont des lieux de prise en charge à un niveau de proximité le plus souvent régionale. Les centres de compétences ont vocation à établir le diagnostic des maladies rares, à mettre en oeuvre les thérapeutiques lorsqu’elles sont disponibles et à organiser la prise en charge des patients en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

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La liste des centres de compétence en France, et les coordonnées des équipes coordonnatrices, sont indiquées à gauche (cliquer sur la ville de votre choix)