Sites d’information et liens institutionnels
Maladies Rares Info Service
Centre national d’information sur les maladies rares,
tel. 08 10 63 19 20,
Adresse : 102 rue Didot - 75014 Paris.
Sur le Web
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Site anglosaxon de la fondation Ramon Brugada

Site du Minisitère de la Santé
Plan national « maladies rares »,
