Sites d’information et liens institutionnels

Maladies Rares Info Service

Centre national d’information sur les maladies rares,
tel. 08 10 63 19 20,
Adresse : 102 rue Didot - 75014 Paris.

Sur le Web

ArizonaCERT

Site, en anglais des médicaments contre indiqués ou à prendre avec précaution

Fondation Groupama

Fondation Groupama – Vaincre les maladies rares héréditaires :

Haute Autorité de santé


ORHANET

site WEB de l’INSERM fournissant diverses informations médicales sur les maladies génétiques, et les consultations spécialisées, Orphanet

Site anglosaxon de la fondation Ramon Brugada


Site du Minisitère de la Santé

Plan national « maladies rares »,