Les maladies cardiaques héréditaires ou rares

  • Les maladies que nous prenons en charge spéciquement dans le cadre du Centre de Référence sont nombreuses et peuvent être regroupées en Cardiomyopathies d'une part , et Troubles du rythme d'autre part.
  • Pour les plus fréquentes d'entre elles, des documents ont été élaborés par les médecins du Centre, avec relecture par l'équipe pluridisciplinaire (cardiologue, généticien, infirmière…) et aussi par des patients ou des apparentés, aboutissant à la version finale présentée ici (voir le menu de navigation à gauche).
  • Les documents correspondent :

- Pour la CMH, la CMD, la CVDA/DVDA, le syndrome de Brugada, la TVC : une brochure décrivant la maladie et sa prise en charge ; des recommandations portant sur l'activité sportive autorisée ; la liste des médicaments contre-indiqués, quand cela est approprié une brochure sur le défibrillateur

- une brochure sur le défibrillateur

- des informations sur l'amylose cardiaque

- une vidéo : qu'est-ce qu'une cardiomyopathie en quelques mots? Les explications du Pr Philippe Charron : https://www.youtube.com/watch?v=26eqk2dkwHs

- l'édition 2020 du cahier ORPHANET : Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations pour les personnes atteintes de maladies raes en France, Les cahiers d'Orphanet :

https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf