Le projet PREDICT est une étude multicentrique, soutenue par la Fondation maladies rares, qui va démarrer en 2016. Elle concerne des apparentés adultes réalisant, ou ayant réalisé, un test génétique prédictif dans le cadre de maladies cardiaques héréditaires. La proposition de participation se fera auprès de tout apparenté consultant dans un centre de référence ou un centre de compétence participant au projet. Les objectifs sont : - d'évaluer au moyen de questionnaires l’impact psycholog(...) Lire la suite »

Vendredi 24/06/2016 : journée réservée aux professionnels de santé présentation de projets de recherche proposition de projets de recherche collaboratifs réunions thématiques (bases de données, enseignement, génétique...) Samedi 25/06/2016 : journée ouverte aux patients et aux professionnels de santé point sur les avancées de l'année dans les maladies cardiaques héréditaires et les recommandations groupes de parole informations pratiques à destination (...) Lire la suite »

"Les challenges de la cardiomyopathie hypertrophique en 2015 : du diagnostic au traitement ", animé par le Pr. Olivier Dubourg (Hôpital Ambroise Paré, Boulogne-Billancourt) : – « Diagnostic des CMH en pratique : de l’imagerie a la génétique. », Pr. Nicolas Mansencal, Hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt). – « Stratégie de différenciation devant un sportif », Pr. Francois Carré, Hôpital Pontchaillou (Rennes). – « Prise en charge thérapeutique des sympt(...) Lire la suite »

La 2ème journée des cardiomyopathies, organisée par la Ligue contre la cardiomyopathie en partenariat avec le centre de référence des maladies cardiaques héréditaires, se tiendra le samedi 10 octobre 2015, de 10h à 17h, au 5ème étage de l'Institut de Cardiologie du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière. Cette journée d'information et d'échange est ouverte au public sur inscription à ligue-cardiomyopathie@orange.fr Télécharger le programme, le plan, le bulletin d'inscription(...) Lire la suite »

La 5ème journée nationale pour les maladies cardiaques héréditaires, correspondant également à la 2ème journée de la filière nationale de santé CARDIOGEN, se déroulera le samedi 6 juin 2015, de 09h00 à 17h10, à l'espace tête d'or du centre des congrès à Lyon. Cette journée d'information et de sensibilisation est ouverte au public sur inscription obligatoire à presidence@afmhrc.org. Télécharger le bulletin d'inscription Télécharger le programme de la journée(...) Lire la suite »

La réunion trimestrielle du centre de référence des maladies cardiaques héréditaires  se tiendra le jeudi 6 novembre 2014, de 18h à 20h dans l'Amphithéâtre Adicare de l'Institut de Cardiologie du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière. Cette réunion est ouverte à tout public.   Vous pouvez télécharger les documents ci-desous: - Affiche de la réunion - Programme Préliminaire - Plan d'accès à la réunion(...) Lire la suite »

La 4ème journée nationale des maladies cardiaques héréditaires, correspondant également à la 1ère journée de la filière nationale de santé CARDIOGEN, se déroulera le samedi 5 avril 2014, de 10h00 à 18h00, dans l'amphithéâtre ADICARE de l'Institut de Cardiologie de l'Hôpital de la Pitié Salpêtrière, à Paris. Cette journée sera l'occasion de partager nos savoirs, notre expérience, notre expertise. Elle est ouverte au public sur inscription à www.cardiogen.aphp.fr. Vous pouvez télécharger sur l(...) Lire la suite »

""Cette année encore vous etiez nombreux à participer à la 3ème journée qui a  eu lieu le samedi 09 février 2013, sous le haut patronage du Ministère de la Santé"". Elle était organisée conjointement par le Centre national de référence pour les maladies cardiaques héréditaires (Paris) et les associations de patients "Ligue contre la Cardiomyopathie", "Bien vivre avec le QT long" et l’"Association du syndrome de Brugada". Elle était ouverte de 12h à 18h aux familles et au grand public, et é(...) Lire la suite »

Le 21 janvier 2012 a eu lieu la 2ème Journée nationale des maladies cardiaques et héréditaires. Cette journée était organisée sous le haut patronage du Ministère de la Santé. Elle était organisée conjointement par les associations des patients "Ligue contre la Cardiomyopathie" et l'association "Bien vivre avec le QT long", ainsi que le Centre nationale de référence pour les maladies cardiaques héréditaires (Paris). Elle était ouverte aux familles et au grand public, et était destinée à échanger (...) Lire la suite »

Publication en octobre 2011 par la Haute Autorité de Santé du référentiel de prise en charge médicale de la Cardiomyopathie hypertrophique, document coordonné par le centre de référence  : voir le lien… »(...) Lire la suite »

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