Le projet PREDICT est une étude multicentrique, soutenue par la Fondation maladies rares, qui va démarrer en 2016. Elle concerne des apparentés adultes réalisant, ou ayant réalisé, un test génétique prédictif dans le cadre de maladies cardiaques héréditaires. La proposition de participation se fera auprès de tout apparenté consultant dans un centre de référence ou un centre de compétence participant au projet.
Les objectifs sont :
- d'évaluer au moyen de questionnaires l’impact psychologique et socio-professionnel de la révélation du statut génétique sur les personnes à risque de développer une maladie cardiaque héréditaire et qui ont réalisé un test génétique prédictif
- de recenser au moyen de questionnaires les modalités d’organisation des consultations de test prédictif dans les centres investigateurs et d’évaluer l’influence de cette organisation médicale sur l’impact psychologique et socio-professionnel des consultants.
Les résultats apporteront des éléments innovants et déterminants sur la pratique du test génétique prédictif dans les maladies cardiaques héréditaires en France et son impact psychosocial. Les enseignements seront tirés afin de réviser les modalités d’accompagnement et de réalisation des consultations de génétique prédictive dans les maladies cardiaques héréditaires, avec la définition de nouvelles modalités optimales qui seront proposées aux centres français afin d’harmoniser les pratiques et le parcours de soin en France.
Nous vous remercions par avance pour votre participation!
